For nylig sad Dorit Simonsen til en Poul Krebs-koncert i Musikkens Hus i Aalborg. Da den første tone blev slået an, kunne hun mærke, hvordan klumpen i maven kravlede op igennem kroppen og udløste sig som et hav af tårer. Ikke de stille tårer, men en decideret hulken. Hendes mand lagde stille sin hånd ovenpå hendes, og sammen sad de hånd i hånd til lyden af deres ungdom.

- Den uge havde vi mistet to børn på Strandbakkehuset. Det gør dybt indtryk. Samtidig var der en voksen, der var død på den anden afdeling. Så da jeg nåede hjem fredag aften, måtte jeg sige til min mand, "du skal bare vide, at lige nu er jeg bare sårbar", fortæller hun.

Dorit Simonsen er leder på børne- og ungehospicet Strandbakkehuset og Hospice Djursland. Det er et arbejde, man ikke kan undgå at tage med sig hjem. Og det skal man heller ikke forsøge at undgå, mener hun.

Men hvordan lever man med den død, der omgiver én på sådan et sted? Med syge børn og ulykkelige pårørende? Det gør man, fordi døden jo også er det, der giver livet mening, siger hun:

- Det er jo fantastisk at få lov at kende mennesker i den sidste del af deres liv, for det er det tidspunkt, hvor vi ofte bliver inviteret tæt ind i deres dybeste tanker og idéer. Hvad det er for et liv, de har levet, hvor har de været, og hvad der har givet mening for dem. Det er et privilegium.

Men betyder det, at døden giver mening?

Nej. Døden i selv giver ingen mening. Men ved at anerkende døden som et vilkår, kan man måske få mere ud af livet, fortæller Dorit Simonsen.

Men selvom Strandbakkehuset er et børne- og ungehospice, er det faktisk ikke kun et sted, hvor børn kommer for at dø, fortæller hospicelederen. Det er dog det, som langt de fleste tror, og den misforståelse ligger til grund for den modstand, som stedet møder fra både forældre og fagfolk.

Et børne- ungehospice er også et sted, hvor børn med livsbegrænsende og komplicerede sygdomme kan indlægges i en periode, for at kunne få den fornødne hjælp til at kunne leve meningsfyldt sammen med deres familier. Og hvor de fleste tager levende fra igen.

Selv på en smuk solskinsdag, hvor udsigten over Følle Vig rækker i uendelighed, er det svært ikke at få en klump i maven, når man træder indenfor på et hospice. Og måske især når det er et børne- og ungehospice.

Jeg bemærker, at flaget ikke er på halvt i dag, og jeg ånder en smule lettet op.

- Når vi bliver syge, så mærker vi de eksistentielle grundvilkår, som vi mennesker har. At der ikke er en mening med alting. Altså, hvorfor skulle jeg blive syg? Hvorfor skal jeg dø nu? Det opleves meningsløst. Og det er det jo også. Hvorfor bliver et lille barn syg? Det er der da ingen mening i, siger Dorit Simonsen.

Hvert år dør knap 300 børn og unge af uhelbredelige sygdomme og mange flere lever med en svær sygdom, som begrænser deres liv. Indtil videre har der ikke været venteliste til de blot fire pladser, der er på Strandbakkehuset, som er det første vestdanske børne-og ungehospice, der dermed skal dække behovet for hele Jylland og Fyn.

Er det fordi, der ikke er behov for pladserne?

- Jeg tror ikke på, det er fordi, der ikke er behov. Vi har fire pladser til hele Vestdanmark, det er altså ikke mange, vel, spørger Dorit Simosen og fortsætter:

- Men jeg kan huske den fuldstændig samme modstand, da man åbnede de første hospicer for voksne.  På forsiden af den lokale avis stod der "Dødshospital åbner". Der var virkelig berøringsangst med hospice og dermed døden. Mine kolleger sagde til mig; 'Hvad skal du derud efter? Det er der ikke nogen af vores patienter, der vil. De vil være herinde på hospitalet ved os, som de kender.' Det var den holdning, de fagprofessionelle havde.

I dag er der altid venteliste til Hospice Djurslands 15 sengepladser for voksne. Lige nu er ventelisten på 18.

Det er den samme modstand, Dorit Simonsen møder i dag, når det gælder børne- og ungehospicet. Fra sine fagfæller og fra de pårørende.

- Ideen om børne og ungehospice er endnu ret ny i Danmark, så vi skal formodentlig igennem den samme modstand, som der var for 30 år siden. For at pladserne kan blive udnyttet, og altså blive et tilbud til forældrene, har vi brug for vores nærmeste samarbejdspartnere. Vi har for eksempel brug for de børnepalliative teams, som er rundt omkring på hospitalerne og børneafdelingerne. Det er i høj grad dem, der skal informere familierne om, at der findes et tilbud som Strandbakkehuset.

Hvorfor er de modstandere af hospice-idéen?

- Måske fordi de altid har været vant til at køre hele forløbet med deres patienter. Selvom det måske ville være langt bedre for familierne at komme herud, så har de kendt dem længe og vil også gerne afslutte dem. Det kan jeg som fagperson sagtens forstå. Men nu handler det jo om familierne og det, de har behov for. Sådan var det også med de voksne dengang vi åbnede de første voksenhospice i Danmark. Og det har jo fuldstændig forandret sig.

Men modstanden kommer også fra forældrene.

- Forældre kæmper selvfølgelig for deres barn til det sidste. Deres håb er så stort, og de har ikke lyst til at miste deres barn. Det forstår man jo godt. De kan slet ikke forestille sig, hvordan det vil være. Så de vil helst skubbe det væk. Og kæmpe.

Derfor vil forældrene ikke have deres barn på hospice, for et hospice forbinder de med død. Og så er det, man skal informere dem om at et børne- og ungehospice ikke er et sted man kun kommer for at dø. Det er - ifølge Sundhedsstyrelsen - et sted for børn og unge med en livsbegrænsende eller livstruende sygdom, hvor nøgleordene er liv, leg og lindring.

- Det er for børn, der har en sygdom, som giver dem en masse komplekse symptomer, og som de ikke skal dø af lige nu, men som de formodentlig vil dø af på et tidspunkt. Man ved bare ikke hvornår. De kommer herud for at få hjælp til de problemstillinger, de har i forbindelse med deres sygdom.

80 procent af de indlagte børn på Strandbakken kommer levende hjem igen. De fleste er indlagt i nogle måneder, og nogle kommer tilbage ad flere omgange.

- Her får familien lov til at være sammen. Mange oplever at have haft et svingdørsliv, ind og ud af hospitalet, hvor den ene forælder måske er med og den anden er hjemme ved søskende. Når de kommer herind, kan de pludselig sove sammen igen, og mor og far har rent faktisk tid til at give hinanden et kys og tage sig af hinanden, som de ikke har kunnet længe.

Forældrene passer selv deres barn i den udstrækning, de kan. De bestemmer selv, hvor længe de sover og hvornår de spiser. På Strandbakkehuset er der ansat læger, sygeplejersker, fysioterapeut, musikterapeut, psykolog, socialrådgiver og pædagog. Dermed kan de tilbyde hjælp til hele familien - også til eventuelle søskende.

- Ofte har hele familiens liv handlet om sygdom. Her får det lov til at handle om livet, siger Dorit Simonsen.

Hvis de fleste folk forbinder et hospice med et sted, man kommer for at dø, hvorfor kalder man det så ikke bare noget andet end et børne- og ungehospice?

- Jamen hvad skal vi ellers kalde det? For det er jo et hospice. Det skal heller ikke være en falsk varedeklaration, siger Dorit Simonsen og uddyber:

- På hospitalet er de meget optaget af sygdommen og at behandle den. Det gør vi ikke. Det kan vi ikke, og det skal vi heller ikke. Det, vi har forstand på, er lindring af symptomer. Og det er væsentligt at skelne.

Men måske bunder forskellen også i noget andet. I hvordan man ser på døden. Hvor man på hospitalet forsøger at kæmpe mod døden, så accepterer man på et hospice, at døden er en del af livet.

- Her anerkender vi døden som et vilkår. Døden kan vi ikke gøre noget ved, og vi forsøger det heller ikke. Vi hverken forlænger livet eller forkorter livet. Livet får lov at have lige præcis den længde, det har. Men vi kan hjælpe med at gøre tiden bedre. Lindre, siger Dorit Simonsen.

Man skal acceptere døden for at kunne arbejde her. Men det betyder ikke, at man får et hjerte af sten. Måske nærmere det modsatte.

- I en periode oplevede flere af mine medarbejdere at blive omsorgstrætte. De var glade for at arbejde her, men de havde brug for en pause, de havde ikke mere at give af og det blev for tungt. Og det fik mig selvfølgelig til at tænke over, hvad er der på spil her?

Derfor igangsatte Dorit Simonsen et projekt, hun kaldte "Omsorg i balance". Om compassion og self-compassion.

- Vi trænede en gruppe af medarbejdere til, udover at have deres opmærksomhed hos patienterne og de pårørende, også at have en større opmærksomhed på sig selv. At skabe balance. For vi skal være i balance for at kunne give den nødvendige omsorg. Vi er som mennesker jo ikke en uudtømmelig kilde, der bare kan give og give.

Øvelserne, der blandt andet handler om forskellige dele af nervesystemet og dybe vejrtrækninger, er fuldstændig grundlæggende for hospicefilosofien.

- Mine medarbejdere ved jo godt, at der ofte er kort tid til at gøre det, de skal. De skal have alle deres antenner ude, de skal være lyttende, de skal give omsorg. Og det er jo det, der ligger i hele hospicefilosofien. At være nærværende, opmærksom og omsorgsfuld.

Der er en særlig atmosfære på stedet. En ro. Måske er det tilstanden af accept.

Naturen, der omgiver os, er en maggiterning af, når Djursland er bedst. Med sit kuperede landskab, det mørkeblå hav i baghaven og en udsigt, der giver en følelse af at kunne se ud mod hele verden. Selve bygningen er harmonisk med stort lysindfald fra de mange vinduer. Der er fisk, fugle, orangeri og sansehave. Den diametrale modsætning til et sterilt hospital.

Når man bevæger sig fra voksenhospicet over mod Strandbakkehuset, dukker tegnene op. Køkkener i børnestørrelse. Højstole og tremmesenge. Legetøj på gulvet og hjemmelavet pynt, der hænger i træerne.

Tror du nogensinde man kan få den accept af døden, når det handler om børn?

-Nej, jeg tror da, at vi som mennesker grundlæggende hader at skulle dø. Vi accepterer det da ikke, men det er et vilkår, vi har. Og vi behøver heller ikke acceptere det, men vi bliver dog nødt til at leve med det. Den vi har mistet lever ikke længere i fysisk forstand – men lever i vore hjerter.

Mange tror at det bliver lettere med alderen at acceptere, at man skal dø. Men det er en misforståelse, mener hospicelederen.

- Man kunne sagtens tænke om en 88-årig, at så må du have levet dit liv, og det er jo også rigtigt. Altså når man siger ordene, er det rigtigt. Men rent følelsesmæssigt er den 88-årige måske overhovedet ikke klar til at dø. Fordi livet er dejligt. De har måske en mand, børn og børnebørn, og det er hele tiden det, vi mennesker lever for. Så selvom man er gammel, tror jeg, at livet for de fleste af os er så værdifuldt, at vi ikke bare er villige til at give slip på det. Heller ikke her, på et hospice, siger Dorit Simoensen og forsætter.

- Men selvom man har det sådan, så kan man faktisk godt klare det. Der er mange mennesker, der kan klare at dø og vise vejen. Som er rigtig gode til at gøre det, som vi alle sammen er så bange for. Det er jo faktisk enormt stærkt at se på. At vi mennesker besidder sådan en styrke på trods af svære vilkår.

Hvordan er man "god til at dø"?

- Vi havde en ung fyr, der var indlagt her, og vi havde alle sammen en følelse af "åh, puh ..." At det var forfærdeligt og urimeligt. Men han var så taknemmelig for de 22 år, han havde fået. Han var glad for det, han havde oplevet og synes, det var fantastisk. Der var ingen bitterhed. Han accepterede, at der ikke var mere i livet for ham.

Tror du, det er nemmere for et barn at dø end for en voksen?

- Det tror jeg godt, det kunne være. For så forstår du ikke, hvad det er, du mister. Det kommer selvfølgelig an på hvor gammelt barnet er. Men børn har jo ikke alle de erfaringer og den viden at hæfte det op på. De ved ikke, hvad det reelt betyder. Og et barn tænker på en anden måde end en voksen. Derfor skal man jo også tale anderledes til børnene. Det er ligesom, når mit barnebarn kommer ind til mig og siger "mormor, er du så gammel, at du snart dør?" Men hun lægger ikke nogen følelser i det.

Selv har Dorit Simonsen set døden i øjnene mange gange i sit 66-årige liv. Hun har mistet et barn. Hun har mistet sine forældre. Flere familiemedlemmer og venner.

- I takt med at man bliver ældre, bliver døden jo en større del af ens liv. Men det man ofte oplever, især når man mister et barn, det er, at folk er bange for at tale med én. Og det, de siger, er noget værre vrøvl.

Hvad siger de?

- De kunne for eksempel finde på at sige, "det var nok også det bedste". Hvorfor? Eller at "han har nok været skånet for meget". For hvad? Eller "der er nok en højere mening med det". Det er sådan noget, folk siger for at trøste sig selv. Og hvis ikke man i forvejen føler sig alene, så kommer man virkelig til at stå alene med følelsen af, at det er meningsløst. Men der er ikke noget i det her, der giver mening.

Men alligevel giver det mening. At arbejde med syge og døende.

- Når du spørger mig, hvordan kan I være her? Det er, når vi oplever, at vi kan være med til at gøre en forskel - altså lindre og give dem en tid som også indeholder livskvalitet. Man kommer ikke her, bare fordi man skal dø. For, som jeg siger, det skal vi jo alle sammen. Men når vi oplever, at selv en på 22-årig faktisk godt kan se døden i øjnene, så tænker jeg, at det kan være, at når det bliver min tur, så kan jeg også klare det. Jeg kan godt holde det ud, selvom jeg ikke har lyst.

ㅤㅤㅤㅤㅤ