Emils forældre er ikke i tvivl: - Vi vil være sikre på, at vi har gjort alt, hvad vi kan for Emil

Emil sidder ved det store træbord midt i det åbne køkken-alrum i det nybyggede hus i Rønde og kigger i en bog. Hans mor Anja Christensen byder velkommen og forklarer, at der lige var noget i firmaet, som hendes mand Søren lige var nødt til at ordne, men at han er på vej.

Ved bordet flytter Emil lidt uroligt på sig, hopper ned af sin stol og begynder at gå frem og tilbage mellem sin mor og to kasser med legesager, der står i en lille mellemgang.

- Vi er nødt til at pakke alle hans legesager væk og rydde op hele tiden. Hvis der er for mange ting, så presser det Emil, og det har meget store konsekvenser for ham, fortæller Anja Christensen.

Emil er født alt for tidligt. På grund af en svangerskabsforgiftning blev han født allerede efter 28 uger og tre dage. Bare 35 centimeter lang og 1.115 gram tung.

- Vi ved ikke, om Emils nervesystem er umodent, fordi han er født for tidligt, eller om det er ufuldkomment og dermed giver ham mén for livet, fortæller Anja Christensen, mens Emils far kommer hjem fra firmaet, smider jakken og hilser.

At der er noget galt med Emil, er hans forældre slet ikke i tvivl om. Allerede på sygehuset kort efter fødslen, havde Emil svært ved, at der skete noget omkring ham.

- Emil reagerede voldsomt på alle sanseindtryk. Han blev urolig og græd, han sov næsten ikke, hans puls steg dramatisk, og han fik problemer med vejrtrækningen. Han kunne end ikke holde til at have besøg af sine søskende, fortæller Anja Christensen.

Og sådan har Emil haft det siden. På trods af alle mulige skåneforanstaltninger derhjemme overbelaster hverdagens gang Emil.

Hans udfordringer presser også familielivet. Det er ikke muligt for Emil at være sammen med resten af familien i ret lang tid, inden han reagerer voldsomt. Derfor er familien aldrig afsted til noget alle sammen.

- Der er nok nogle, der tror, at vi er ved at blive skilt, for vi kommer aldrig nogen steder sammen, konstaterer Søren Christensen.

Hjemme i huset i Rønde gør familien alt, hvad de kan for, at Emil har mulighed for at passe ind. Der er aldrig rodet, der er ingen nips eller pyntegenstande, og Anja og Søren Christensens soveværelse er indrettet sådan, at det kan mørklægges og lydisoleres, så Emil har et sted at trække sig tilbage med sammen med sin mor, når det hele bliver for meget for ham.

- Da Emil skulle begynde i dagpleje, så oplevede vi ikke, at dagplejen gjorde noget nævneværdigt for, at Emil kunne passe ind, husker Anja Christensen, som i otte måneder forsøgte at køre sin søn ind i dagplejen.

- I begyndelsen var jeg med Emil i dagpleje i 15-20 minutter, inden jeg måtte tage ham med hjem igen. Emil havde virket som en rigtig glad dreng, men nu var han træt, fortæller Anja Christensen.

Det mønster kender familien kun alt for godt, for det er sådan, Emil gør.

Emil er hoppet ned på gulvet og har hentet sine støvler i gangen, og nu vil han gerne ud. Hans far giver ham jakke på og åbner døren, og så suser Emil frem og tilbage på en legescooter foran vinduet.

- Andre ser en meget glad og meget aktiv dreng. Men det er de første reaktioner i hans krop på, at han bliver presset. Selv det mindste pres påvirker ham. Bare det, at du er her påvirker ham, forklarer Anja Christensen, mens hendes mand igen åbner havedøren for sin søn, som nu er færdig med at køre på scooter.

- Jeg kan faktisk heller ikke passe ham, konstaterer Søren Christensen.

- Jeg har haft ham med oppe i firmaet, hvor vi har siddet i frokoststuen i en halv time, og det kan han slet ikke klare.

Efter et stykke tid skulle Emil prøve at være i dagplejen alene. Resultatet blev, at dagplejen sagde fra - efter blot én dag.

Hun kunne ikke have Emil, og sammen med den tilsynsførende fra kommunen var der enighed om, at Emil ikke var klar til at gå i dagpleje.

De opfordrede Anja Christensen til straks at søge tabt arbejdsfortjeneste, så hun selv kunne passe Emil derhjemme.

- Det er ikke optimalt, men det gør jeg selvfølgelig gerne, hvis det er det bedste for min søn, siger Anja Christensen.

Kommunen mener imidlertid ikke, at Emil fejler noget, som berettiger, at han ikke kan gå i dagpleje. Skift dagpleje lyder beskeden fra kommunen.

Sammen med sin mand har Anja Christensen for egen regning konsulteret en af landets førende præmaturspecialister, der er ekspert i for tidligt fødte børn og deres udfordringer, en neurologpsykolog, samt forskellige terapeuter, som har hjulpet Anja og Søren Christensen med at forstå deres søn bedre og give dem værktøjer til de daglig forskellige typer træning, Emil har brug for.

- Vi håber, at hans nervesystem er umodent og ikke ukomplet, men uanset hvad så er hans behov de samme lige nu, forklarer Anja Christensen.

Videnscenter for for tidligt fødte på Rigshospitalet forklarer, at meget for tidligt fødte er ufærdige. Det vil sige, at den udvikling, som skulle have foregået i livmoderen ikke bliver færdiggjort.

Det kan gå ud over forskellige organer. Også hjernen. Derfor er det helt afgørende for den sårbare hjerne og det skrøbelige nervesystem, at der er mulighed for at udvikle sig uden for mange og for kraftige udefrakommende påvirkninger.

Eksperten forklarer Anja og Søren Christensen, at deres søns nervesystem kan have taget alvorligt skade af den alt for tidlige fødsel. I værste fald har han en hjerneskade, i bedste fald er hans nervesystem umodent, men kan måske over tid modnes og dermed minimere skaderne for Emil på sigt, hvis de rette skånehensyn tages.

Det er dog ikke muligt at scanne Emils hoved, før han er tre-fire år, lyder det fra både hospitalet, præmatureksperten og andre børnespecialister, fordi også scanningen kan skade en så skrøbelig hjerne, som Emils.

Af samme grund, opfordrer præmaturspecialisten, ekspert i for tidligt fødte børn, og neuropsykologen, som familien har konsulteret, kraftigt til, at Emil ikke bliver sendt i pasning.

- Eksperten siger stop. Det kan i værste fald skade Emils hjerne for resten af hans liv, hvis vi sender ham i dagpleje, fordi hans nervesystem kan tage skade af det, opsummerer Anja Christensen.

Selvom det opleves som et overgreb på Emil, ser familien ikke noget alternativ til at forsøge at prøve den ny dagplejer, hvor Emil fortsat er tildelt en dobbeltplads. Men historien gentager sig. Efter kort tid ringer dagplejen og beder Anja Christensen om at hente Emil igen.

Anja Christensen oplever, at hun må bruge timer sammen med sin grædende og utrøstelige søn i et helt mørkt rum for igen at få kontakt med ham.

- Vi prøvede at køre Emil ind i to forskellige dagplejere. Det tog otte måneder, og det lykkedes ikke. Men det har haft store konsekvenser for os som familie og i særdeleshed for Emil. Det er ham, der har betalt prisen, fortæller Søren Christensen.

Kommunens dagpleje har opfodret Anja Christensen til at hjemmepasse Emil eller selv blive dagplejemor, men dels mener Emils forældre, at det er et tilbud til dem, der har lyst til at passe deres barn hjemme, dels giver det ikke et retvisende billede af Emils behov for hjælp og dels kan han ikke rumme andre børn.

Og så hænger det økonomisk ikke sammen i en økonomi, hvor begge forældre arbejder meget og tjener gode lønninger.

Under hele forløbet har Anja og Søren forsøgt at få kontakt til sagsbehandleren i familierådgivningen for at få hjælp. Uden held.

I stedet blev Anja Christensens ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste afgjort som en skrivebordssag.

For når man i afdelingen "Skole og dagtilbud" mener, at Emil kan passes i dagplejen, så kan familierådgivningen jo ikke så godt sige det modsatte og give Anja Christensen penge for at passe sin søn derhjemme.

Anja Christensen får afslag, uden at nogen fra familierådgivningen har set eller mødt Emil overhovedet.

Faktisk har familierådgivningens sagsbehandlere aldrig talt med forældrene eller svaret på mails eller opkald fra Anja og Søren Christensen. Én sagsbehandler har været med til ét netværksmøde på medhør. Men uden at sige noget.

Emil har nu igen knoklet frem og tilbage mellem sin mor og legetøjskasserne i et stykke tid. Nu kravler han op på skødet af sin mor, og hun løfter op i sin trøje, så Emil kan putte sig helt ind til hende i mørket omsluttet af hendes trøje, mens hun taler videre.

- Vi føler os tvunget til at gøre, hvad kommunen siger og sende Emil i dagpleje, selvom det kan være dybt skadeligt for ham eller klare os selv, konstaterer Anja Christensen.

Familien har valgt det sidste, og selv om der nu mangler en hel fuldtidsindtægt, så er det bedre end at risikere at skade Emil. Det er hans forældre enige om.

- Jeg er helt rystet, siger Søren Christensen.

- Jeg har altid haft tillid til vores velfærdssamfund, og jeg har aldrig været i kontakt med kommunen om noget som helst før. Vi har altid passet vores arbejde og vores familie, og når vi så pludselig får brug for hjælp, så er der bare ikke nogen, der hjælper. Det er jeg utrolig skuffet over, fortsætter han.

Både Anja og Søren Christensen er rystede over mødet med det kommunale system, som de ellers har haft stor tillid til.

- Jeg passer mine ting og driver min egen virksomhed med otte ansatte. Jeg har købt en grund og bygget et hus. Vi har altid passes vores.

- Nu får vi så pludselig brug for hjælp til Emil, og så havde jeg da regnet med og forventet, at der var nogle på kommunen, som ville hjælpe os. Jeg troede, at det var derfor, at de var der, siger Søren Christensen.

- Men vi får ikke hjælp. Der er to præmatur-sundhedsplejersker for for tidligt fødte børn i kommunen. Men vi kan ikke få sådan en. Vi får ikke engang at vide, når der bliver skiftet sagsbehandler, og jeg kan ikke genkende referaterne fra de møder, vi er til, hvor Emil betegnes som en glad dreng. Og i familierådgivningen, der svarer de slet ikke, fortsætter Søren Christensen, som gør alt hvad han kan for ikke at lade frustrationen løbe af med ham.

Emil er igen kravlet ned på gulvet. Nu vil han gerne have støvler og jakke på igen, og øjeblikket efter suser han igen frem og tilbage på fliserne ude foran havedøren.

- Vi har selv brugt penge på at købe hjælp fra flere eksperter, som har hjulpet os med at forstå, hvordan Emil oplever verden, og som giver gode råd og klare anbefalinger til, hvad der er godt for ham.

- Det har hjulpet os meget, men det er da ikke alle, der har mulighed for at gå ud og købe den slags hjælp og rådgivning, siger Anja Christensen.

Men selv om ekspertens vurderinger af Emils behov ligger på skrift,  så er det som om, at kommunen ser ekspertens udsagn som helt ligegyldigt.

- Det fejes af bordet og overtrumfes af en kommunal chef, der mener, at Emil sagtens kan blive passet i dagplejen. Det er uhyggeligt, at en af landets førende eksperter i for tidligt fødte børn og deres behov ikke kan gøre indtryk på Syddjurs Kommune, fortsætter Anja Christensen.

På den måde bliver sagen fastlåst til at handle om pasningsgarantien, hvor kommunen kan sige, at de har tilbudt Emil en plads. Men for familien handler det om at hjælpe Emil med det åbenlyse handicap, han lever med lige nu, og hvordan man bedst hjælper ham til at minimere skaderne i fremtiden.

At blive mødt på den måde får afmagten til at vokse inde i Anja og Søren Christensen.

De forstår ikke, hvorfor Anja skulle være interesseret i et væsentligt indkomsttab ved at søge om tabt arbejdsfortjeneste for at passe deres søn, hvis ikke det var nødvendigt.

- Jeg føler simpelthen afmagt, siger Anja Christensen, mens Emil igen bliver lukket ind i stuen og får hjælp til at få overtøjet af.

- Jeg føler mig mistænkeliggjort, når jeg spørger om hjælp. Kommunen får det hele tiden til at lyde som om, at det er mig, der er en diagnosesøgende hønemor, som de bare kan tale ned til.

Mens hun holder en kort pause, løfter hun igen Emil op til sig, og han forsvinder i en glidende bevægelse ind i mørket under hendes trøje. Man kan høre, at han ammer. Ikke fordi, at han er sulten, forklarer hans mor, men for den ro og tryghed det giver.

- Resultatet er indtil videre en familie, der langsomt men sikkert bliver slidt op. Og Emil får stadig ikke hjælp. Jeg føler en utrolig stor afmagt og frustration. Jeg har ikke brug for medlidenhed, men jeg bliver nødt til at sige noget og tale på vegne af de mange familier, der må sidde i den samme situation som os rundt omkring, og som ikke har ressourcerne til at sige noget, siger Anja Christensen.

Emils forældre vil gerne have ham udredt på børnepsykiatrisk, sådan som sygehuset foreslog fra begyndelsen. De mener, at det er vigtigt at finde ud af, hvad Emil fejler, så det bliver muligt at hjælpe ham bedst muligt. Børnepsykiatrisk vil gerne se Emil, men det kræver en henvisning fra kommunen.

Det giver god mening for Anja og Søren Christensen at lade børnepsykiatrisk undersøge og udrede Emil, for der er efterhånden opstået et tillidsbrud mellem Anja og Søren Christensen og Syddjurs Kommune.

- Vi har brugt rigtig lang tid på at rette referater fra de møder, vi har holdt med kommunen. Nogle gange lyder det som møder, vi slet ikke har været med til. Vi har tillid til retssamfundet, eller vi havde. For efter den oplevelse, vi har været igennem, er det meget svært at se, hvorfor vi skal have tillid til noget som helst af det, kommune gør eller siger, konstaterer Søren Christensen.

Familien betragter børnepsykiatrisk som uvildige og objektive, børnepsykiatrisk vil gerne undersøge Emil og udrede hans problematikker, fortæller Emils forældre.

Men det kræver en henvisning fra kommunens PPR.

Og fordi afdelingen for skole og dagtilbud i kommunen fastholder, at Emil fint kan passes i den almindelige kommunale dagpleje, så kan PPR ikke henvise Emil til udredning på børnepsykiatrisk.

I deres BPU (børnepsykologisk undersøgelse) vurderer PPR i Syddjurs, at der ikke er behov for at udrede Emil. Dog vil vurderingen blive taget op til overvejelse igen, når Emil fylder seks år. Altså om mere end tre år.

- På den måde forhindrer kommunen faktisk, at vi kan få Emil udredt. Det er dybt, dybt frustrerende, siger Søren Christensen.

Emils forældre har taget konsekvensen af den meget frustrerende, utilfredsstillende og opslidende dialog med kommunen.

Siden 25. marts har Anja Christensen passet sin søn derhjemme uden nogen former for faglig, pædagogisk eller økonomisk støtte.

- Vi har besluttet, at vi nu har brug for ro omkring vores familie og Emil. Derfor har vi lavet et budget, hvor Anja passer Emil, og som kan bringe os igennem det kommende år, siger Søren Christensen.

Familien vil hellere bruge opsparingen rub og stub, sælge huset, bilen og låne penge af familien, end de vil sende Emil i dagpleje med risiko for at skade hans hjerne og nervesystem.

- For kommunen er det bare penge, men for os er det et liv. Emils liv. For mig er det et par år af mit liv, men for Emil kan det få fatale følger, hvis vi gør det forkerte nu, siger Anja Christensen.

Hun fortæller, at Emil er blevet mere rolig. Han er begyndt at udvikle sit sprog, og Emil er på mange måder i balance.

- Det betyder, at han kan være sammen med sine søskende 30-60 minutter hver eftermiddag, inden han har brug for at trække sig, og for os giver det lige en fornemmelse af, at vi er en familie, fortæller Anja Christensen.

Hun er slet ikke tvivl om, at hun og Søren har gjort det rigtige, selvom opsparingen tapbløder hver eneste måned.

Forløbet har efterladt en ubehagelig mistanke hos Anje og Søren Christensen. For det store spørgsmål, som bliver ved med at nage, den ellers velfungerende familie i Rønde er, hvorfor Syddjurs Kommune ikke kan eller vil hjælpe?

- Er det kassetænkning, spørger Anja Christensen.

Mistanken er, at så længe sagen er et spørgsmål om, hvorvidt kommunen overholder pasningsgarantien og tilbyder et dagtilbud, så skal der ikke laves dyre foranstaltninger. Derfor er der en kommunal interesse i at sige, at det er Emils forældre, som ikke ønsker at benytte den dagplejeplads, de er blevet tilbudt, og derfor selv må tage konsekvensen af det valg, uden at det har økonomiske konsekvenser for kommunekassen.

- Vi føler, at sagen bliver holdt i regi af dagplejen, selv om det efter vores mening burde være en sag, som familierådgivningen er inde over som en børnehandicapsag. Men familierådgivningen svarer os ikke. Heller ikke selv om vi har forsøgt at ringe to-tre gange om dagen, siger Søren Christensen.

- Og det er vi også holdt op med nu, konstaterer Anja Christensen.

Emils far rejser sig. Han bliver nødt til at gå tilbage til virksomheden.

Inde under sin mors trøje er Emil faldet i en tung og dyb søvn. Hans vejrtrækning er tung og lidt rallende.

- Der kommer han til at ligge i lang tid nu. Og vi skal nok ikke regne med, at han spiser noget i aften, eller at han kan sove, når vi går i seng, siger Anja Christensen.